「異位性皮膚炎不是傳染病,異位性皮膚炎不是傳染病,異位性皮膚炎不是傳染病」,相信有很多人不清楚,就會不敢跟這些病友接觸,所以打三次讓看到的你有印象。以我自己來說,之前看一些醫藥新聞報導跟醫藥文章介紹,對異位性皮膚炎稍微有些認識也就不會害怕,但還是想多了解一些,因此不久前有機會參加在咖啡候機室新竹光復店舉辦的異起創造幸福午後談心室活動,當然就不能錯過了。而活動當天,透過台大醫院新竹分院皮膚部陳威宇醫師的說明,還有病友張先生現場分享心路歷程,搭配知名醫藥記者洪素卿小姐穿針引線的主持下,整個過程氣氛輕鬆,但又從中對異位性皮膚炎病因跟現行治療方式有更多認識,所以就來簡要分享一下,希望看到的大大能對這個不是傳染病的異位性皮膚炎知道一些有用資訊…
我參加的這場異起創造幸福午後談心室活動,是舉辦在新竹東區光復路上的咖啡候機室新竹光復店,由於大眾交通還蠻方便的,所以當天就搭火車到台鐵新莊車站,然後再散步過來。
步行到咖啡候機室新竹光復店門口,看到有貼著異起創造幸福午後談心室活動海報,那就進去啦!
這場讓大家對異位性皮膚炎能更了解的異起創造幸福午後談心室活動,因應covid-19疫情,現場座位安排當然有保持適當安全距離。
異起創造幸福午後談心室活動是以比較輕鬆的形式,讓我們幾位參加者對異位性皮膚炎有更多認識,因此現場還有準備茶點,可以在空檔時間來享用。
活動正式後,就先由主持人洪素卿小姐分享她所了解的異位性皮膚炎,也趁此機會讓現場所有參與者相互認識一下,接著就進入我認定的兩大重點主題了。
第一個重點主題,就是由在地台大醫院新竹分院皮膚部陳威宇醫師來分享異位性皮膚炎這個疾病相關資訊了。
分享一開始,陳醫師特別強調異位性皮膚炎不是傳染病,但這個因個人屏障功能不佳、免疫系統失衡或神經系統活化所誘發的發炎性皮膚病,主要特徵有乾燥、泛紅跟搔癢,加上慢性且易復發,還有發病導致外皮外觀的改變,對每位病患生活、睡眠、情緒會有不同程度影響,也容易衍生情緒低落、焦慮、憂鬱,使得身心、家庭受影響,還得面對學業、工作與他人異樣眼光的衝擊。
以台灣統計資訊來說,全部人口中的6.7%是異位性皮膚炎病患,並且很高比例在6歲之前就會發病,至於嚴重程度區分,會以病灶佔體表面積分為輕度、中度跟重度,由於無法完全根治,目前治療目標就是避免相關誘發因子,然後改善皮膚屏障失調狀況,配合醫師治療減少發炎產生。另外,現階段皮膚科醫師會能來治療異位性皮膚炎的藥物,包括健保有給付的皮質類固醇、鈣調磷酸酶抑制劑(有條件給付)、傳統口服免疫抑制劑、生物製劑(有條件給付),以及需自費的小分子藥物,而其中副作用較少,不需要定期到醫院做抽血檢查的生物製劑,對異位性皮膚炎病患長期控制效果好,但因為價格不便宜,如審核後無法獲得健保給付,對病患來說就是一筆不小的負擔。
這次的異起創造幸福午後談心室活動,分享了兩位異位性皮膚炎病友的故事,其中這位就讀大學的張先生更是親臨現場,然後親自分享自己患病後到現在的心路歷程。
小時候就罹患異位性皮膚炎的張先生,病況嚴重時,全身又癢又痛,要用力搔抓止癢,就換來滿身破皮流血,也像被小黑蚊叮咬出上千個包,臉如同漫威電影中的「石頭人」 ,洗澡時水就像針在扎讓他覺得刺痛,睡覺時也經常癢到抓破皮、流湯流膿,讓床上佈滿皮屑,這樣的病況,當然也對學業、交友、打工造成嚴重影響。不過,當天現場聽分享時,我覺得張先生很正向地面對異位性皮膚炎這個疾病,而他目前為了能有效控制異位性皮膚炎,找回健康的皮膚,正在申請由健保給付生物製劑治療,衷心希望審核通過,並且在治療之後,能實現他在現場提到能去游泳池游泳的心願。
聽完病友張先生的分享,真心感覺罹患這個目前無法根治的異位性皮膚炎,對患者本身跟家人都要承受相當大的身心煎熬,因此還是要再提一次「異位性皮膚炎不是傳染病」,希望看到這篇分享的大大,在對異位性皮膚炎這個疾病有一些認識後,也能將相關資訊分享給自己的親朋好友,以後如果有遇到異位性皮膚炎病友的話,除了不要有異樣眼光外,在他們需要幫忙時,也請不吝給予協助哦!
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